Programmaoverzicht

Dit kind beweegt anders. Help ! Is er wat neurologisch aan de hand?

Zonder zenuwstelsel, geen beweging ! De aanleg en rijping van het zenuwstelsel maakt dat kinderen kunnen gaan bewegen en naarmate ze ouder worden, steeds meer en complexere beweegmogelijkheden krijgen. Dit maakt dat het kind de wereld kan gaan verkennen, zich kan verplaatsen en plezier kan beleven door middel van samenspel, sport en hobby. Een verstoring van deze aanleg en rijping van de hersenen kan maken dat kinderen moeite hebben met bewegen. Dan krijgt u de vraag wat er met het kind aan de hand is? Misschien is het wel een neurologisch probleem, hoe zat dat ook al weer? Aan de hand van diverse video’s gaan we samen kijken naar kinderen die anders bewegen en krijgt u handvatten hoe u een neurologisch probleem kunt herkennen. Zodat u kind en gezin de juiste weg kan wijzen naar een optimale manier van bewegen en het hebben van fun, fitness, family en friends !

Spreker:
Jolanda Schieving, kinderneuroloog Amalia kinderziekenhuis/Radboudumc

Kinderkanker: hoe herken je een solide tumor op tijd?

In een interactieve sessie (workshop of symposium kan beiden, dan passen we format aan) ga je aan de slag met casuistiek rondom kinderen met uiteindelijk een solide tumor. Echter, kanker lijkt in het begin op niet maligne aandoeningen. Wanneer moet je aan een solide tumor denken: welke rode vlaggen zijn er, welke diagnostiek kan je zelf doen en hoe bespreek je een verdenking op een maligniteit met kind en ouders in jouw spreekkamer? Aan het einde is er een korte presentatie welke diagnostiek en behandeling gedaan worden na verwijzing en hoe de prognose van een kind met een solide tumor is.

Endocrinologie on the move, get the groove. Move it fast or slow, or let it go?

Aan de hand van mooie interactieve casuïstiek wordt stil gestaan bij twee verschillende problemen binnen de kinderendocrinologie, uiteraard geheel in het thema; “Move it fast or slow, or let it go?“.

Het symposium wordt verzorgd door een jonge collega (AIOS), algemeen kinderartsen met veel ervaring binnen de kinderendocrinologie in de periferie en een academisch kinderendocrinoloog. Hierdoor komt een korte opfrisser van de basiskennis aan bod maar gaan we ook de diepte in, natuurlijk gericht op de algemene kinderarts. In het eerste deel van het symposium wordt het probleem micropenis bij de neonaat besproken. Moet de dokter ‘fast or slow’ bewegen? De micropenis kan een zeer belangrijke clue zijn waarbij snel handelen van de kinderarts is vereist in de acute setting van de opvang van een neonaat. Maar er kan ook bij adequaat nameten sprake zijn van een normale penis. In het tweede deel van het symposium wordt neonatale Graves besproken. In de algemene praktijk zijn er vaker consulten omdat moeder antistoffen tegen de TSH-receptor heeft. Een duidelijk protocol voor follow-up van de neonaat zal worden besproken, want moet er direct na de geboorte 'slow or fast' gehandeld worden? Dit om overdiagnostiek te voorkomen en zo niet onnodig het kraambed te verstoren. Echter, neonatale Graves kan ook zeer ernstig verlopen wat we zullen illustreren aan een indrukwekkende casus die u niet wilt missen. Hoe interpreteer je die bloeduitslagen eigenlijk; gaat de patiënt ‘slow or fast’? En wat zijn de gevolgen voor het kind zowel intra-uterien als postnataal wanneer de neonatale Graves niet ontdekt en/of behandeld wordt?

Voorzitter: Gerdine Kamp, kinderarts, Tergooi MC

Sprekers:
- Mariette van Ravenhorst, AIOS, Amsterdam UMC
- Ellen Bannink, kinderarts, Tergooi MC
- Gerdine Kamp, kinderarts, Tergooi MC
- Sander Garrelfs, kinderendocrinoloog, Amsterdam UMC

Sport en fysieke activiteit het belang en de risico's bij gezonde en zieke kinderen

Leren bewegen als kind helpt een kind gezonder en gelukkiger te worden. Sport is daarnaast een belangrijke sociale activiteit. Sporten brengt echter ook risico's mee en sportletsels bij kinderen zijn geen sportletsels van kleine volwassenen. Ze behoeven een geheel eigen aanpak en behandeling door fysieke en fysiologische processen die met de groei samenhangen. Tijdens de presentatie van het effect van topsport op kinderen zullen we ingaan op hoe het is om op te groeien in de topsport. Voordelen, risico’s en bedreigingen zullen vanuit verschillende invalshoeken belicht worden. Tenslotte groeit in Nederland 14% van de kinderen op met een chronische ziekte. In aantallen gaat dit om tenminste 500.000 kinderen. Deze kinderen geven aan een verminderde kwaliteit van leven te hebben met name door problemen op het gebied van algemeen gezondheidsfunctioneren en fysiek functioneren. Zij voelen zich om verschillende redenen beperkt in het deelnemen aan sport en het meedoen aan bewegingsactiviteiten. Hoe kunnen we zorgen dat deze kinderen toch voldoende fysiek actief zijn en mogelijk ook gewoon kunnen sporten?

Sprekers:
- Frank Loeffen, sportarts, Xpert Clinics
- Marijke Thunnissen, sportarts, Het Groene Hart Ziekenhuis
- Elisabeth Scheffers, PhD, Erasmus MC
- Inge van den Berg, sportarts, Erasmus MC

Het verdriet van de wetenschap
Prof dr Trudy Dehue, emeritus hoogleraar wetenschapstheorie en wetenschapsgeschiedenis aan de Universiteit Groningen

Het verdriet van de wetenschap is dat ze slechts wordt bewonderd om wat ze niet kan zijn.
Feiten en normen zijn immers niet echt gescheiden van elkaar en zelfs het beste wetenschappelijke onderzoek kan de werkelijkheid niet weerspiegelen.

Wie bijvoorbeeld het aantal kinderen bepaalde dat in armoede leeft, heeft eerst een definitie gekozen van wat als armoede telt. En wie scholieren met adhd in een hersenscanner onderzoekt, hanteerde maatstaven voor wat als een (en specifiek deze) stoornis geldt.

De gekozen statistische technieken en meetmethoden zijn eveneens medebepalend voor de uitkomsten van onderzoek. En dat alles is vooral van groot belang omdat onderzoeksuitkomsten wel harde werkelijkheden kunnen wórden als de realiteit ernaar wordt ingericht.

Trudy Dehue verdedigt daarom een meer realistisch beeld van wetenschap, dat zowel bevrijdend als meer democratisch is.

Biografie:
Prof dr Trudy Dehue (1951) was tot haar emeritaat hoogleraar wetenschapsonderzoek aan de Rijksuniversiteit Groningen. In 2009 was ze gast bij VPRO Zomergasten en daarna bleef ze een veelgevraagd auteur en spreker over de totstandkoming van wetenschappelijke feiten. In 2019 ontving ze de prestigieuze Akademiepenning van de KNAW vanwege haar bijzondere betekenis voor de wetenschap in Nederland. Zie ook trudy.dehue.nl.

Foto Inge Hoogland KNAW

Workshop & Interactieve lezing: Kleurrijke zorg, onze zorg

Zorgverleners en zorginstellingen spelen een essentiële rol in het waarborgen van gelijke zorg voor iedereen. Om die gelijkwaardigheid te realiseren, is bewustwording van zowel expliciete als impliciete bias cruciaal. Ook is het belangrijk om oog te hebben voor uitsluitingsmechanismen die – vaak onbedoeld – binnen de zorgsystemen blijven bestaan.

Van jongs af aan worden we blootgesteld aan allerlei directe en indirecte boodschappen, bijvoorbeeld via media of onze omgeving. Deze dragen bij aan onbewuste associaties en aannames over mensen op basis van kenmerken zoals etniciteit, leeftijd of geslacht. Dit noemen we bias.

De workshop ‘Kleurrijke zorg, onze zorg’ biedt de kans om meer inzicht te krijgen in deze vormen van bias en hun impact op de kwaliteit van zorg. Je krijgt praktische tips en concrete handvatten om blinde vlekken – bij jezelf én bij anderen – te herkennen én bespreekbaar te maken. Zo bouwen we samen aan een inclusiever en rechtvaardiger zorgsysteem.

Voorzitter: Jaime Smal, kinderarts-neonatoloog UMCU, tevens opleider kindergeneeskunde UMCU

Sprekers:
- Gönül Dilaver opleidingsdirecteur biomedische wetenschappen UMCU, hoogleraar inclusief hoger onderwijs
- Sjanna Besteman, kinderarts Amsterdam UMC

Geneesmiddeltekorten in de kindergeneeskunde

Kinderartsen worden in toenemende mate geconfronteerd met geneesmiddel tekorten. Alhoewel de oorzaken van die tekorten niet wezenlijk anders zijn dan bij volwassenen, worden de oplossingsrichtingen bemoeilijkt door de specifieke behoeften en beperkingen ten aanzien van de formulering van geneesmiddelen. In deze sessie wordt de keten van geneesmiddelvoorziening toegelicht en worden oplossingsrichtingen vanuit de overheid en de praktijk gepresenteerd.

Voorzitters: Sinno Simons, kinderarts/neonatoloog, Erasmus MC en Tjitske van der Zanden, Erasmus MC

Sprekers:
- Rob Moss, apotheker, Landelijk Coördinatiecentrum Geneesmiddelen
- Robert Flint, ziekenhuisapotheker, Erasmus MC
- Feyzullah Mermi, apotheker, Farmanco/ KNMP

Passende en inclusieve zorg in de kindergeneeskunde voor kinderen die opgroeien in armoede

In Nederland is een grote groep ouders en kinderen die meer passende en inclusieve zorg nodig heeft. Dit betekent dat er gestreefd moet worden naar een gelijke toegang tot zorg en verbetering van gezondheids-uitkomsten voor alle patiënten. De focus ligt op gezinnen met laaggeletterdheid, culturele diversiteit en armoede. De focus in dit symposium ligt op het thema armoede. Geboren worden en opgroeien in armoede heeft een negatieve invloed op de gezondheid en de ontwikkeling van kinderen. Langdurige armoede leidt in gezinnen tot chronische stress. Op korte termijn kan dit leiden tot ongezonde leefstijl en isolatie en op lange termijn heeft dit effect op de ontwikkeling van de hersenen wat zich kan uiten in slechtere schoolprestaties, probleemgedrag, voortijdig schoolverlaten en jeugdcriminaliteit. Ook kan armoede leiden tot gezondheidsklachten die onvoldoende behandeling krijgen doordat ouders zorg mijden en medicatie (of reiskosten) niet willen of kunnen betalen. Vroegtijdige interventies bij kwetsbare jonge gezinnen kunnen duidelijk effect hebben op de uitkomst voor het kind. In het ErasmusMC-Sophia Kinderziekenhuis is begin 2025 in samenwerking met de gemeente Rotterdam een pilot gestart op de afdeling kindergeneeskunde waarbij voorafgaande aan het bezoek aan de polikliniek gevraagd wordt aan ouders een vragenlijst in te vullen over geldzorgen (de FRIQUEST vragenlijst). Met het gebruik van FRIQUEST kunnen geldzorgen gesignaleerd worden en worden er ook concrete handvatten geboden om de ouders&patient verder te helpen. In dit symposium willen we stil staan wat wij als kinderarts kunnen betekenen als het gaat om passende en inclusieve zorg met de focus op armoede.

Voorzitters:Brita de Jong, kinderarts sociale pediatrie, Frisius MC en Koen Joosten, kinderarts intensivist, ErasmusMC

Sprekers:
- Nicole Lucassen, bijzonder hoogleraar Kinderarmoede, Erasmus University Rotterdam
- Kim Houben, adviseur financiële gezondheid, NCJ
- Lequisha Suisse, adviseur persoonsgerichte zorg, Erasmus MC

Goede registratie is jouw toekomst

Maak jij je zorgen over de toekomst van de zorg met de voortdurende stijging van zorgkosten en wil jij invloed uitoefenen op hoe dit jouw vak beïnvloedt? Tijdens dit symposium krijg je inzicht in jouw rol als arts, in het complexe speelveld waar financiën en zorg samenkomen. Het financiële aspect van ons vak is voor velen onbekend terrein. Echter, het begrijpen van de organisatie en financiering van zorg is cruciaal om ons beroep goed te blijven uitoefenen. De Beroepsbelangencommissie (BBC) van de NVK staat aan de frontlinie van deze vraagstukken en onderhoudt nauw contact met sleutelspelers in het zorglandschap, waaronder de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa). Een actueel onderwerp dat de BBC bezighoudt, en waar jij vast ook vragen over hebt, is 'registreren'. Waarom is het belangrijk om dagelijks je ‘medebehandeling’ vast te leggen, en maakt het écht uit of je al je verrichtingen registreert? Wij lichten aan de hand van interactieve voorbeelden toe waarom registratie cruciaal is voor een financieel gezonde werkomgeving, waarbij er voldoende ruimte is voor al jouw prangende vragen. Ook delen we de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van passende zorg in relatie tot de bekostiging hiervan. Hoe ga je bijvoorbeeld om met een passende zorg initiatief, waarvan we weten dat dit de beste zorg is, maar waar een mindere vergoeding tegenover staat? Met de stijgende zorgkosten is financiële gezondheid belangrijker dan ooit. Doe mee en ontdek jouw rol in het vormgeven van de toekomst van de kindergeneeskunde!

Sprekers:
- Paul de Laat, kinderarts Franciscus Gasthuis & Vlietland/voorzitter Beroepsbelangencommissie NVK
- Harmen Haanstra, kinderarts Maasziekenhuis Pantein/lid Beroepsbelangencommissie NVK

Ook dit jaar weer een verrassend programma op woensdagavond: de Grote Generatieshow!

Momenteel zijn er vijf generaties op de werkvloer; uniek in de geschiedenis. Dat is goed nieuws, want elke generatie brengt iets goeds, maar hoe haal je het beste uit al die generaties samen?

Een goede samenwerking tussen jonge en ervaren collega’s is belangrijker dan ooit vanwege de krapte op de arbeidsmarkt maar ook omdat de wereld steeds sneller verandert. Om bij te blijven heb je jonge en ervaren collega’s nodig die samenwerken vanuit ieders kracht.

De Grote Generatieshow is een interactieve bedrijfstheatervoorstelling over generatiediversiteit. Met een acteur uit elke generatie telt iedereen mee. Op een interactieve manier leer je wat generaties eigenlijk zijn en hoe je de voordelen van generatiediversiteit elke dag kunt benutten. De show creëert nieuwsgierigheid, begrip en respect voor de diverse achtergronden en leidt je naar energiek en innovatief samenwerken. Zo benut je de kracht van elke generatie!

Diner en avondprogramma van 18.30 - 21.30 uur. Aparte inschrijving voor de avond is vereist en kan via het registratieformulier.

Vrije Voordrachten: Neonatologie on the move

Intranasale celtherapie voor een perinataal herseninfarct (PASSIoN-studie): veiligheid en ontwikkeling van het kind na 2 jaar
Nienke Wagenaar, afdeling neonatologie, Universitair Medisch Centrum Utrecht, Brain Center en Wilhelmina Kinderziekenhuis, Universiteit Utrecht, Utrecht

ECG monitoring via transcutane elektromyografie - Bambi belt studie
Julie Lateur, AIOS Kindergeneeskunde, Jeroen Bosch Ziekenhuis, 's-Hertogenbosch

Universele transcutane bilirubinescreening in de eerste lijn om ernstige hyperbilirubinemie te verminderen: een ‘factorial stepped-wedge’ cluster gerandomiseerd onderzoek
Berthe van der Geest, afdeling Intensive Care Neonatologie en Kinderen, Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis, Rotterdam

De impact van de toedieningsroute van antibiotische therapie op het ontwikkelende neonatale darm microbioom
Fleur Keij, afdeling Intensive Care Neonatologie en Kinderen, Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis, Rotterdam

NODOK: wat levert het op?

Dit symposium bestaat uit twee interactieve lezingen met een afsluitende paneldiscussie. In het eerste gedeelte wordt besproken hoe de NODOK procedure werkt, wat deze de afgelopen acht jaar heeft opgeleverd aan doodsoorzaken, meerwaarde van de diagnostiek met daarbij inbegrepen genetische uitkomsten en modifiable factors. In het tweede gedeelte wordt besproken hoe ouders het beste ondersteund kunnen worden, na het plotselinge verlies van hun baby.

Lezing 1:
- Senior: Patrycja Puiman, kinderarts Erasmus MC vice-voorzitter NODOK
wetenschapscommissie
- Junior: Annelotte Pries, PhD en ANIOS kindergeneeskunde, Erasmus MC Sophia

Lezing 2:
- Senior: Monique L’Hoir, klinisch pedagoog, onderzoeker Wageningen University & Research en psychotherapeut (niet uitvoerend) en ervaring met ouders van wie hun baby plotseling is overleden

Panel discussie door bovenstaande sprekers

PROMs in de praktijk

Patient-Reported Outcome Measures (PROMs) zijn vragenlijsten die het functioneren van een kind op fysiek, mentaal en sociaal gebied in kaart brengen. PROMs bieden een krachtige manier om de stem van het kind en gezin te integreren in de kindergeneeskundige praktijk, zowel op individueel niveau tijdens het poliklinisch consult als voor de evaluatie van zorgprocessen. De NVK wil het gebruik van de recent ontwikkelde generieke PROM landelijk faciliteren. In deze interactieve sessie nemen we je mee in de wereld van PROMs: van de wetenschappelijke basis en de totstandkoming van het adviesrapport ‘Generieke PROMs voor kinderen’, tot inspirerende succesverhalen en de uitdagingen uit de praktijk. Experts delen hun inzichten over de ontwikkeling en wetenschappelijke basis van PROMs. We staan stil bij het onderscheid tussen gebruik in zorg en onderzoek. Aan de hand van praktijkvoorbeelden laten we zien hoe PROMs bijdragen aan Samen Beslissen en multidisciplinaire samenwerking. Ook leggen we uit wat belemmerende en bevorderende factoren zijn bij het implementeren van PROMs in de dagelijkse zorg. Interactieve tools stemmen de sessie af op jouw vragen en behoeften. Je leert hoe PROMs de zorg naar een hoger niveau kunnen tillen, maar ook hoe je barrières rond implementatie kunt overwinnen. Daarnaast krijg je herkenbare casuïstiek te zien: zowel succesverhalen als momenten waarop PROMs minder effectief bleken. Aan het einde van deze sessie begrijp je hoe PROMs bijdragen aan waardegedreven zorg en beschik je over concrete handvatten om morgen al een verschil te maken in jouw praktijk. Zo worden PROMs de bakens voor een kindgericht zorgtraject.

Voorzitter: Christiaan van Woerden, kinderarts, Bravis

Sprekers:
- Emma Berkelbach van der Sprenkel, AIOS kindergeneeskunde, PhD-student, WKZ/UMC Utrecht
- Hedy van Oers, assistant professor, EKZ/Amsterdam UMC
- Lotte Haverman, GZ-psycholoog, Hoofd Sectie Pediatrische Psychologie Research, EKZ/Amsterdam UMC
- Sanne Nijhof, kinderarts sociale pediatrie, associate professor, WKZ/UMC Utrecht

On the Move: Van fabel naar feit – hands-on aanpak voor eczeem
Mogelijk gemaakt door: Viatris

Constitutioneel eczeem komt veel voor, maar roept nog altijd vragen en onzekerheid op bij ouders én artsen. Hoe ga je om met corticofobie? Wanneer is voedselallergie écht relevant? En wat is anno 2025 de plaats van calcineurineremmers in de behandeling? In deze interactieve sessie prikken we door hardnekkige fabels heen. Aan de hand van herkenbare casuïstiek en feit-of-fabel-stellingen krijg je frisse inzichten en concrete tools voor in de spreekkamer. Want eczeem hoeft niet ingewikkeld te zijn — als je weet waar je op moet letten.

Spreker:
Bas Wind, dermatoloog, Bergman Clinics

Op donderdag 19 juni gaan we genieten van een Summer BBQ buiten in (hopelijk) de avondzon. Daarna volgt om 20.30 uur een spraakmakend optreden van het Concilium Paediatricum Hilaricum en tot slot gaan de voetjes van de vloer met de nieuwe band: Disco Snolly.

Dat het woord “coverband” ook een understatement kan zijn, dat ervaar je pas tijdens de spektakel show van Disco Snolly LIVE. Een hommage aan het beste van de 70s en 80s gemixt met de mogelijkheden van nu. Van Whitney naar Aretha en van Donna Summer naar Queen. Dit is een volledig met spiegeltjes beplakte achtbaan door het beste muzikale tijdperk wat we ooit gekend hebben.

Ook dit jaar openen we het congres op de donderdag met het TULIPS-NVK Wetenschapssymposium als plenaire sessie. Dit symposium biedt een podium aan jonge talentvolle onderzoekers binnen de kindergeneeskunde die in korte presentaties de belangrijkste en meest interessante bevindingen van hun onderzoek presenteren. Aan het einde van de sessie worden twee prijzen uitgereikt: de NVK Jonge Onderzoeker-prijs en de TULIPS publieksprijs.

Als je de ‘waarom’ vraag stelt en als antwoord krijgt ‘omdat we het altijd zo doen’, kan het goed zijn dat je te maken hebt met een Heilig Huisje. Een gebruik dat we – vaak jarenlang – hanteren zonder dat er eigenlijk bewijs voor is. Het geeft ons (schijn)zekerheid. Drie sprekers gaan de uitdaging aan en nemen vastomlijnde ideeën op de korrel en door middel van wetenschappelijk bewijs worden de ideeën in twijfel getrokken. Is de argumentatie sterk genoeg om het Heilige Huisje te laten vallen?
 
  Paracetamol bij extreem prematuren een effectief en veilig alternatief voor een persisterende ductus arteriosus?
Tim Hundscheid, Radboudumc Amalia kinderziekenhuis
 
Moet het echt IV? Antibiotica bij kinderen onder de loep
Matthijs Kruizinga, Juliana Kinderziekenhuis - Hagaziekenhuis
 
Waarom de couveuse niet de optimale plek is voor de baby
Anne Marie Enneking-Louwerse, Benjamin Care

SPIN-off van SPIN

De afgelopen 5 jaar zijn de eerste 3 zorgevaluatiestudies voortkomend uit de kennisagenda uit 2020, uitgevoerd binnen het SPIN-netwerk: de NEO partner-studie, de EONS-studie en de MINT-studie. Tijdens dit symposium willen we graag de onderzoekers de gelegenheid geven om de resultaten van deze 3 studies te presenteren. We vinden het als SPIN belangrijk om deze studies een podium te geven op het NVK-congres. De NEOPartner--studie laat zien wat de effecten zijn van Family-integrated-care (FICC) op een pasgeborenenafdeling en op welke manier FICC-care geïmplementeerd kan worden. De EONS-studie laat zien wat de effecten zijn van het gebruik van de sepsiscalculator op het antibioticagebruik bij pasgeborenen met ene verhoogd risico op vroeg neonatale sepsis. De MINT-studie laat zien of pepermuntolie nuttig is bij kinderen met functionele buikpijn. Kennis bij de deelnemers over de uitkomsten van de studies zal bijdragen aan de implementatie hiervan. Hiermee dragen we bij aan het doorlopen van de kennis-kwaliteitscyclus.

Voorzitter: Laila van der Heijden, kinderarts, lid commissie SPIN

Sprekers:
- Sophie van der Schoor, kinderarts-neonatoloog WKZ
- Niek Achten, AIOS kindergeneeskunde, Erasmus MC
- Koen Vermeijden, arts-onderzoeker Nieuwegein

VENI-VIDI-VICI; successen in de kindergeneeskunde

De competitie voor prestigieuze beurzen om je eigen wetenschappelijke onderzoek te financieren is enorm en het lijkt soms niet eenvoudig om een kans te maken. Toch is het een heel aantal kinderartsen gelukt! In dit symposium delen deze laureaten hun succesverhaal, vertellen zij over hun onderzoek en hoe de persoonsgebonden beurs hun carrière verder helpt. Kortom, 3 inspirerende verhalen die laten zien hoe ‘klein’ specialisme groot kan zijn!

Voorzitter: Dr. Patricia Bruijning-Verhagen, kinderarts/ epidemioloog, UMCU

1. Identificeren van nieuwe genen voor aangeboren hartafwijkingen
Dr. Najim Lahrouchi, AIOS Kindergeneeskunde, Amsterdam UMC - Wilhelmina Kinderziekenhuis

2. Hoe wordt bloed (opnieuw) gemaakt? Single-cell analyse van beenmergherstel na transplantatie
Dr. Mirjam Belderbos, groepsleider/ kinderarts-oncoloog, Prinses Maxima Centrum voor Kinderoncologie

3. In vivo gene correction therapies: beyond deLIVERy
Dr. Sabine Fuchs, Professor Metabole Ziekten en Innovatieve Therapieën, UMC Utrecht / WKZ

Hyperfagie en obesitas: Genetische beweegredenen voor behandeling?
Mogelijk gemaakt door: Rhythm Pharmaceuticals

Wat zijn de laatste inzichten op het gebied van de diagnostiek van genetisch bepaalde hyperfagie en obesitas? En wat gloort er aan de horizon? In deze presentatie word je meegenomen in de laatste ins en outs op het gebied van de diagnostiek van genetisch bepaalde hyperfagie en obesitas, leggen we de rol van de melanocortine-4-receptor pathway hierbij uit en kijken we de toekomst in. Bij welke patiënt vraag je wat aan? En waar kun je terecht als je zelf bent uitgezocht, maar je wel een hoge verdenking hebt op obesitas met een genetische oorzaak? In dit uur word je bijgepraat!

Sprekers:
- Corjan de Groot, kinderarts, IJsselland Ziekenhuis
- Mieke van Haelst, klinisch-geneticus, Emma Center for Personalized Medicine, Amsterdam UMC, Amsterdam

50 jaar kindercardiologie in Nederland, “the future is here”

De kindercardiologie heeft de afgelopen 50 jaar een enorme ontwikkeling doorgemaakt. Echter we staan in de vooravond van ontwikkelingen die ons vak en daarmee de prognose van de patiënt dramatisch gaan veranderen. In dit symposium geven wij u een inkijkje in de nabije toekomst.

Voorzitter: Rolf Berger, Hoogleraar kindergeneeskunde- kindercardiologie, UMCG

Sprekers:
- Arthur Wilde, emeritus hoogleraar cardiologie, Amsterdam UMC
- Henk Schipper, kindercardioloog, Erasmus MC
- Bram van Wijk, kinderhartchirurg, UMC Utrecht

Kromme benen zijn zelden rechttoe-rechtaan!
Mogelijk gemaakt door: Kyowa Kirin

.Casus beschrijving:
Een meisje van 4 jaar wordt verwezen. Zij heeft sinds twee jaar toenemend last van vermoeidheid en pijn in de knieën. Zij heeft een milde kromstand van de benen. Ze loopt al een tijdje bij de orthopeed, waarbij verschillende type steunzolen zijn geprobeerd en wordt nu verwezen naar kinderarts.

.Interactieve sessie:. Op basis van de labuitslagen duiken we samen in de mogelijke onderliggende oorzaken. Deelnemers worden meegenomen in een spannende beweging van Ca, P en vitamine D in ons lichaam.

Sprekers:
Elena Levtchenko, kinderarts met specialisatie, Amsterdam UMC

De acute kinderarts – PEM-expertise in beweging!

De acute kindergeneeskunde is het onderdeel van de kindergeneeskunde dat zich richt op de eerste opvang van het vitaal bedreigde kind. Het richt zich op stabilisatie, diagnostiek en tijdige, adequate behandeling van kinderen met een acute presentatie van een inwendige ziekte. Daarnaast omvat acute kindergeneeskunde de organisatie, coördinatie en logistiek in bredere zin van acute zorg aan kinderen op de spoedeisende hulp (SEH) en bij acute verslechtering van klinisch opgenomen kinderen. Er is een nauwe samenwerking met zorgverleners in de gehele acute keten. De expertisegroep Acute kindergeneeskunde (Pediatric Emergency Medicine, PEM) van de NVK houdt zich bezig met het vormgeven van de acute kindergeneeskunde in Nederland, met als doel om de acute zorg te optimaliseren en innoveren op gebied van kwaliteit van zorg, organisatie en onderzoek. Hiertoe zijn kinderartsen acute geneeskunde aangesloten vanuit heel Nederland, voornamelijk uit algemene ziekenhuizen. Wij werken ook samen met het Europese PEM netwerk (EUSEP). De acute kindergeneeskunde is een onderdeel vol actie en beweging! De PEM werkgroep wil tijdens NVK congres 2025 een interactief symposium organiseren, vol met discussie, ‘best practices’ en uitdagingen van alledag. Met een microfoon door de zaal, met prikkelende stellingen en inspirerende groepsdiscussies wordt het een uur dat bijna nog meer adrenaline en voldoening geeft dan bij een acute opvang!

Sprekers:
- Annemieke Lem, kinderarts acute geneeskunde , Flevoziekenhuis
- Daphne Aukes, kinderarts acute geneeskunde, Ikazia ziekenhuis
- Lokke Gennissen, kinderarts acute kindergeneeskunde in opleiding, Erasmus MC

Medische Kindzorg Samenwerking: Jouw zorg!

Geen kind hoort langer dan strikt noodzakelijk in een ziekenhuis te verblijven. Steeds vaker hebben uw patiënten dan ook na ontslag nog medisch-verpleegkundige zorg nodig. Bijvoorbeeld omdat nog wordt gevoed via een neusmaagsonde of omdat intraveneuze antibiotica moet worden gegeven. Of omdat katheterisatie van de blaas nodig is of rectaal moet worden gespoeld. Net als in het ziekenhuis vindt deze zorg ook buiten het ziekenhuis onder uw verantwoordelijkheid plaats. Waarbij deze zorg zo georganiseerd moet worden dat deze zorg zo goed mogelijk in het leven van het kind en zijn gezin past. Dit vraagt om samenwerking tussen vaak vele betrokkenen, zeker als deze zorg langdurig noodzakelijk is: kind en gezin, andere zorgverleners en zorgorganisaties, scholen en gemeenten. Waarbij het kind en zijn ouders de gewenste regie voeren en zij die ondersteuning krijgen die nodig is met aandacht voor alle leefdomeinen van het kind. Deze integrale transmurale kindzorg is niet vanzelfsprekend, maar moet worden georganiseerd, lokaal, regionaal en soms ook landelijk. Medische Kindzorg Samenwerking (MKS) helpt u hiermee. MKS staat voor zorg zo nodig, waar nodig, door wie nodig, voor kinderen die buiten het ziekenhuis medisch-verpleegkundige zorg nodig hebben. Oftewel: De juiste zorg op de juiste plek. Onder jouw verantwoordelijkheid! In dit mini-symposium nemen we je mee hoe ook jij vanuit jouw ziekenhuis al morgen hier de volgende stappen in kunt maken.

Voorzitters: Jan Peter Rake, kinderarts/medisch manager, polikliniek Beatrix Kinderziekenhuis, UMCG en Hester Rippen-Wagner, directeur-bestuurder, Stichting Kind en Ziekenhuis

Sprekers:
- Christel van Batenburg, projectmanager Stichting Kind en Ziekenhuis
- Brenda Grandiek, kinderverpleegkundige/ voorzitter Kinderverpleegkunde.nl
- Natalie Bakker, kinderverpleegkundige Zigzag zorg / bestuurslid Kinderverpleegkunde.nl
- Joris Fuijkschot, kinderarts samen met een intra- en extramuraal werkende kinderverpleegkundige

Move It: Mentaal sterk in de kindergeneeskunde
Spreker: Joost Pluijms

In de kindergeneeskunde moet je continu schakelen. Van klinische puzzels naar teamdynamiek, van acute reanimaties naar slechtnieuwsgesprekken. En dat terwijl je zelf soms al 24 uur wakker bent. Hoe houd je de regie, blijf je scherp en herstel je slim?

Joost Pluijms, sportpsycholoog en auteur van Think Like an Athlete, Don’t Act Like One, helpt topsporters én zorgprofessionals om mentale routines te ontwikkelen voor presteren onder druk. In deze interactieve sessie ontdek je hoe je met kleine stappen meer grip krijgt op stressvolle situaties. Daarnaast leer je hoe de drie fasen van optimaal presteren (Prepare. Peak. Recover.) je helpen om piekmomenten aan te kunnen én slim te herstellen.

Dit is een sessie die je in beweging zet. Letterlijk. Want presteren is niet alleen denken, maar ook doen.

Perspectief-leren; met andere blikken kijken in de spreekkamer

Tijdens deze workshop maak je kennis met de methode Perspectief-Leren. Naast een stuk onderbouwing en achtergrond zullen we vooral gezamenlijk kijken naar een casus met filmbeelden van een kinderarts werkend in de spreekkamer met zijn patient. Naast onze eigen observaties, zullen we leren kijken door de bril van andere professionals buiten de zorg. Wat ziet bv een architect, filosoof, systeemtherapeut, fietsenmaker of hotellier op deze beelden, en wat heeft dit toe te voegen aan ons dagelijks werken als arts in de praktijk? De methode Perspectief-Leren is in de afgelopen jaren ontwikkeld in het St Antonius ziekenhuis. Het uitgangspunt is dat elke arts zijn of haar vakmanschap ontwikkelt in de spreekkamer, vaak als een individueel, onbewust proces, zonder veel uitwisseling met collega’s of reflectie van buitenaf. In plaats van theoretische kennis of algemene ‘one-liners’ te onderwijzen, richt deze manier van leren zich vooral op wat er daadwerkelijk gebeurt in de spreekkamer.

Doel is als eerste om te leren van de al bestaande variëteit aan werkwijzen en vakmanschap in de spreekkamer. Kinderartsen krijgen de mogelijkheid om nieuwe benaderingswijzen van elkaar over te nemen zodat er een meer gevarieerd handelingsrepetoire wordt ontwikkeld. Denk aan het gebruik van metaforen, het begrenzen van onderwerpen of het bijsturen van gesprekken. Het belangrijkste is echter de extra laag van reflectie die professionals van buiten de zorg toevoegen. Zij bekijken dezelfde beelden vanuit hun eigen vak en kunnen aangeven hoe zij met vergelijkbare thema’s omgaan en welke oplossingsrichtingen zij inzetten. Ervaring heeft geleerd dat reflecties op werkelijke beelden verrassende nieuwe inzichten biedt. Dit geeft kinderartsen mogelijkheid om weer nieuwsgierig te worden naar hun eigen vak en nieuwe mogelijkheden te ontdekken voor hun praktijk.

Sprekers:
- Gerwin Rodenburg, kinderarts bij St. Antonius Ziekenhuis
- Thomas Jaarsma, onderzoeker/docent, Saxion

Als je kind een dodelijke ziekte heeft: kiezen tussen hoofd en hart

Wanneer je te horen krijgt dat je kind een slechte diagnose heeft, met een grote kans op overlijden, lijkt de wereld ineens volledig op zijn kop te staan. Marguerite Gorter en haar man, beiden arts, maakten deze verschrikkelijke ervaring zelf mee. Hoe maak je keuzes te midden van tal van onzekere opties, terwijl het lijden van je kind onvermijdelijk lijkt? Marguerite deelt haar indringende verhaal. Daarna geeft Eduard Verhagen, hoogleraar kinderpalliatieve zorg, inzicht in de huidige context waarin ouders en patiënten ondersteund kunnen worden bij zulke ingrijpende en moeilijke keuzes. Er is meer hulp beschikbaar dan je wellicht denkt.

Sprekers:
Marguerite A.W. Gorter-Stam, Oncologisch Chirurg/Chirurg bij kinderen (Kinder)palliatief specialist (HMS)
Eduard Verhagen, kinderarts, UMCG

Antenataal ouderschap

Elk kind en elke jongere heeft een eigen vraag of verhaal. Zo vertelt Hilmar Bijma, gynaecoloog en hoogleraar Kinderwensverkenning, hoe je (jong)volwassenen kunt ondersteunen bij het nemen van een overwogen keuze voor het ouderschap en bij de ouder-kindrelatie.

Klinisch psycholoog & IMH-specialist Marilene de Zeeuw laat zien hoe je ouder-kind relatie als bufferfactor kunt inzetten, wat het oplevert als je de situatie van een gezin vanuit een casusconceptualisatie probeert te versterken én hoe je verstorend ouderlijk gedrag, voortkomend uit onverwerkt trauma, kunt herkennen en kunt bespreken in de spreekkamer, als opmaat naar een verbeterd interventieplan.

Sprekers:
- Hilmar Bijma, gynaecoloog, Erasmus MC en bijzonder hoogleraar kinderwensverkenning
- Marilene de Zeeuw, klinisch psycholoog/ IMH-specialist

Zo help je sombere jongeren

Je ziet heus wel dat er iets aan de hand is of dat een jongere al veel heeft meegemaakt. En dan? Leer dat je veel meer kunt doen bij depressie en somberte dan je denkt – zelfs als de jongere therapie weigert. Ontdek wat je tijdens wachtlijsten en zelfs met alleen ouders kunt doen van Carina Kielstra. Zij is orthopedagoog, behandelaar van jongeren en ouders, Triple P-adviseur en klinisch docent Pedagogische Wetenschappen aan de Vrije universiteit van Amsterdam.

Spreker:
Carine Kielstra, orthopedagoog, trainer/ontwikkelaar en auteur Samen Sterk

De mythe van het gezin

Het gezin is de hoeksteen van de samenleving. Althans, zo wil de politiek ons nog altijd graag laten geloven. Maar ‘het gezin’ is een betrekkelijk nieuwe vinding, zo toont historicus en alleenstaande moeder Lotte Houwink ten Cate in haar boek De mythe van het gezin. Bovendien groeit het aantal alleenstaanden en alternatieve gezinssamenstellingen. Welke aannames en vooroordelen hebben wij over ouders en kinderen in andere gezinsvormen? En hoe komen deze terug in de spreekkamer? In een gesprek tussen Brinkgreve en Houwink ten Cate komt het ongemak aan de orde in het contact met andere gezinsvormen, de beperkte kennis en het snelle stigma.

Sprekers:
- Christien Brinkgreve, emeritus hoogleraar Sociale Wetenschappen en schrijver van Beladen huis en
- Lotte Houwink ten Cate, historicus en columnist voor de Volkskrant en De Morgen en schrijver van De mythe van het gezin

Armoede en Obesitas

In deze sessie duiken we dieper in de vergaande gevolgen van bestaansonzekerheid. Nadja Jungmann legt uit bij hoeveel gezinnen er sprake is van bestaansonzekerheid, hoe geldzorgen het gedrag en de gezondheid beïnvloeden en geeft praktische tips hoe professionals deze inzichten kunnen inbrengen in gesprekken.

Corjan de Groot bespreekt welke rol armoede speelt in de diagnostiek en behandeling van obesitas. Wat zijn de oorzaken, gevolgen en hoe doorbreek je de vicieuze cirkel?

Sprekers:
- Nadja Jungmann, Bijzonder hoogleraar/lector Schuldenproblematiek, Universiteit van Amsterdam en Hogeschool Utrecht en
- Corjan de Groot, kinderarts, IJsselland Ziekenhuis

‘Help, ik heb een puber!’ is een survivalgids voor puberouders én een ode aan pubers – de emotioneelste, gekste, levendigste, roekelooste, redelooste, onzekerste en aandoenlijkste wezens die er bestaan.

Kluun
Schrijver en spreker Kluun is bekend van zijn bestsellers 'Komt een vrouw bij de dokter' (2003), 'Familieopstelling' (2020) en 'Help, ik heb een puber!' (2022). Uit het laatstgenoemde boek kwamen in 2024 een succesvolle podcast en een nog succesvoller theatervoorstelling voort. De tour is nu verlengd tot januari 2026.

Raymond van de Klundert (1964) studeerde af (nou ja, kreeg zijn diploma) op de HEAO Breda in de jaren tachtig. Na zijn werk bij de Gouden Gids en Neckermann postorders meldde Time Warner zich. Hij kreeg daar de langste functiebeschrijving uit zijn carrière met een budgetverantwoordelijkheid van twaalf miljoen gulden en afdelingen in Amsterdam, Londen, Parijs en München. Al na enkele maanden besefte hij dat zijn carrière pijlsnel de verkeerde kant op aan het gaan was en dat een burn-out voor zijn 25e een volgende mijlpaal zou worden.

Kluun nam ontslag en werd strateeg bij reclamebureau DDB. Na drie jaar startte hij samen met wijlen vriend en collega Don Kouwenhoven (Frenk in ‘Komt een vrouw bij de dokter’) creative marketing agency Project X en ze vestigden zich in het Olympisch Stadion in Amsterdam. Het bureau werkte voor grote merken en diverse ministeries, maar haalde vooral regelmatig de pers met eigen initiatief projecten.

In 1999 werd bij Kluuns vrouw Judith borstkanker geconstateerd en daardoor ontplofte het leven. Kluun verkocht zijn marketingbureau en verwerkte zijn ervaringen in zijn debuutroman en bestseller ‘Komt een vrouw bij de dokter’ (2003). Het boek werd razend populair, werd in dertig landen uitgegeven en kreeg een verfilming. Hierna volgde de roman ‘Help, ik heb mijn vrouw zwanger gemaakt!’ (2004), dé redding voor aanstaande vaders. Het vervolg van ‘Komt een vrouw bij de dokter’ verschijnt in 2006: De Weduwnaar.

Met ‘Help, ik heb een puber!’ (2022) besloot Kluun ouders met pubers een handje te helpen. Het boek werd een groot succes met meer dan 120.000 verkochte exemplaren en dit vormde de bakermat voor een zeer goed beluisterde podcast en een steevast uitverkochte theatertour over dit thema. In zijn openhartige en humoristische theatervoorstelling staat Kluun zelf op het podium en neemt hij het publiek aan de hand van zijn eigen puberteit én die van zijn kinderen mee langs alle obstakels die pubers onderweg tegenkomen.

In zijn nieuwste boek 'Hoera, ik heb een puber!' (2024) schrijft Kluun verhalen voor ouders én pubers, waardoor ze 'echt' met elkaar gaan praten.

Over lijden: actieve levensbeeindiging voor kinderen tot 12 jaar

Vanaf 1 februari 2024 is de regeling LZA/LP uitgebreid met de mogelijkheid tot actieve levensbeëindiging voor kinderen tot 12 jaar die uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Deze regeling heet nu LZALP&K. De praktische en organisatorische invulling is nog niet volledig uitgewerkt, wat vragen oproept zoals: voor welke situaties is de regeling bedoeld? Hoe zorg ik voor een zorgvuldige uitvoering? Waar vind ik kennis, ondersteuning en een collega voor beoordeling van het lijden? Hoe past actieve levensbeëindiging in gezamenlijke besluitvorming en wat is de rol van Kinder Comfort Teams? In deze workshop bespreken we de medische, juridische, ethische en praktische aspecten van deze complexe situaties. Drie centrale thema’s staan hierbij centraal:
1. De regeling LZALP&K: inhoud en toepassing
o Wat houdt de regeling in, hoe werkt deze in de praktijk, en wie heeft welke rol?
o Wat is de rol van het artsensteunpunt?
2. Beoordeling van het lijden
o Wat weten we over kinderlijk lijden en welke casuïstiek biedt artsen inzicht?
3. Gezamenlijke besluitvorming
o Hoe voer je tijdige gesprekken met ouders, kinderen en zorgprofessionals?
o Hoe zorg je voor een weloverwogen besluit met steun van Kinder Comfort Teams?

Deze workshop geeft zorgprofessionals praktische handvatten voor zorgvuldige besluitvorming. Na afloop weten deelnemers welke aanvullende scholing te volgen is, waar meer informatie te vinden is en waar zij met vragen terecht kunnen indien zij met een dergelijke situatie worden geconfronteerd.

Voorzitter: suzanna miedema-wilsterman, gespecialiseerd verpleegkundige in een kindercomfort team, UMCG

Sprekers:
- Eduard Verhagen, kinderarts, hoogleraar kinderpalliatieven zorg, UMCG
- Anne Koning, jurist, kenniscentrum kinderpalliatieven zorg
- Judith Aris, epidemioloog, projectleider implementatie regeling LZAS/LP&K, UMCG
- Marije Brouwer, ethicus, lid van implementatiecommissie

Meningokokkenziekte en vaccineren

Meningokokkenziekte is een zeer ernstige infectieziekte, waarvoor verschillende vaccins bestaan. Wat is de impact van de ziekte en wat weten artsen en ouders van jonge kinderen over de ziekte en vaccins? En hoe kijkt u hier naar?

In deze interactieve sessie onder leiding van kinderarts-infectioloog Martijn van der Kuip bespreekt Omaima el Tahir (promovendus kinderinfectieziekten/ANIOS chirurgie) de langetermijn uitkomsten van meningokokkenziekte, presenteert Annika Eskes (arts M&G) resultaten uit recent onderzoek onder ouders en artsen, en bespreekt ze ervaringen uit de praktijk.

Sprekers:
- Martijn van der Kuip, kinderarts-infectioloog/immunoloog, Amsterdam UMC
- Omaima el Tahir, promovendus kinderinfectieziekten/ANIOS chirurgie, Amsterdam UMC
- Annika Eskes, jeugdarts KNMG / Arts M+G, GGD Hollands Noorden

Keep moving to stop child abuse

Kinderen presenteren zich regelmatig met letsels, zoals huidafwijkingen en fracturen. Het onderscheid tussen ziekte, variatie van normaal of een krachtsinwerking is essentieel in het bepalen van de vervolgstap en kan lastig zijn. Het Landelijk Expertise Centrum Kindermishandeling (LECK) kan meedenken door middel van het beschrijven, typeren en duiden van het letsel, en adviseren in de vervolgstappen in diagnostiek en beleid. Aan de hand van interessante casuïstiek nemen we u in deze interactieve sessie mee in dit hele proces waarbij ook de relevante wetenschappelijk literatuur aan bod komt.! We have to keep moving in de verbetering van signalering en aanpak van kindermishandeling!

Voorzitter:Ingrid Russel, LECK-kinderarts, sociale pediatrie, UMCU

Sprekers:
- Berbe Paes, LECK-kinderarts, sociale pediatrie, Amsterdam UMC
- Marjolein Baas, LECK- Forensische Geneeskunde Minderjarigen - NFI

Achterblijvende groei en voedingsproblemen bij zuigelingen, ex-prematuren en jonge kinderen; een gezamenlijke zorg voor jeugd- en kinderarts
Mogelijk gemaakt door: Nutricia

De eerste levensfase is een belangrijke periode voor de ontwikkeling van het kind; met snelle groei en ontwikkeling van organen, brein en immuunsysteem. Zuigelingen hebben een hoog energieverbruik en hoge energiebehoefte, terwijl de reserves gering zijn. Er kan daarom sneller een disbalans ontstaan waardoor kinderen achterblijven in groei. Ex-prematuur- en dysmatuur geborenen hebben daarnaast vaak een achterstand in te halen. In deze sessie wordt ingegaan op de gezamenlijke aanpak en behandeling van voedings-/groeiproblemen door jeugdarts en kinderarts, voor een optimale groei en ontwikkeling.

Sprekers:
- Angelique Haringsma, neonatoloog, Franciscus Gasthuis & Vlietland
- Marjolijn Goos, jeugdarts, CJG Rijnmond

Wenseninterventie als therapie
  Marguerite Gorter-Stam, Close of Life
 
  Nieuwe geboortegewichtscurve
  Bert Zeegers, Zuyd University, Maastricht
 
  Het EoE weefseltranscriptoom
  Justin Jacobse, Maasstadziekenhuis, Rotterdam / Department of Medicine, Division of Gastroenterology, Hepatology and Nutrition, Vanderbilt University Medical Center, Nashville, TN, USA
 
  Contact ouders: De inzet van ervaringsdeskundigen binnen de kindergeneeskunde
  Vincent Peters, Tilburg University, Tilburg
 
  Knelpunten in netwerkzorg binnen de kinderpalliatieve zorg
  Maureen Kemna, UMC Utrecht, Utrecht
 
  Informatie-uitwisseling bij proactieve zorgplanning in het zorgnetwerk van kinderen met een levensduur-verkortende aandoening: een interviewstudie en netwerkvisualisatie
  Sophie Tooten, Radboudumc Amalia Kinderziekenhuis, Nijmegen
 
  Evaluatie van de Financial RIsk Questionnaire (FRIQuest) voor het Identificeren van Geldzorgen in de kindergeneeskunde: een Pilotstudie
  Ashley Smit, Erasmus MC, Rotterdam
 
  Evaluatie van de veiligheid, effectiviteit en gebruiksvriendelijkheid van de Jauni fototherapieromper voor neonatale hyperbilirubinemie
  Jessie Spaan, afdeling Neonatale en Pediatrische Intensive Care, Divisie Neonatologie, Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis, Universitair Medisch Centrum Rotterdam, Rotterdam
 
  De digitalisering van het leefstijlsignaleringsinstrument FLY-Kids voor gebruik in de spreekkamer
  Marissa Kooij, Intensive care neonatologie en kinderen, Sophia Kinderziekenhuis, Rotterdam

Samen Sterk voor Metabole Ziekten
De weg naar het glazen huis: incl Succesfactoren

In 2019 is United for Metabolic Diseases opgericht, een landelijk consortium waarin kinderartsen, internisten, onderzoekers en laboratoriumspecialisten van de zes academische metabole centra, en de belangrijkste patiëntenvereniging voor patiënten met metabole ziekten, VKS, samenwerken aan het verbeteren van de toekomstperspectieven voor patiënten met metabole ziekten.

Tijdens dit symposium lichten we graag toe hoe we UMD succesvol hebben vormgegeven, wat al is bereikt in de afgelopen 5 jaar en hoe het UMD heeft bijgedragen aan de selectie van haar partner en belangrijkste fondsenwerver voor metabole ziekten, Stichting Metakids, als doel van 3FM Serious Request 2024, de meest succesvolle editie sinds jaren. Tevens zal worden aangegeven hoe het geworven geld de komende jaren door UMD ingezet gaat worden tbv het verbeteren van de behandeling van patiënten.

UMD vormt een aantrekkelijk model voor succesvolle samenwerking binnen het domein van zeldzame aandoeningen in Nederland en we willen graag interactief voor het voetlicht brengen wat hieraan ten grondslag ligt. Hierbij willen we de deelnemers uitgebreid de gelegenheid geven om vragen te stellen aan de verschillende stakeholders (zorgverleners, patiëntvertegenwoordigers, fondsenwervers) hierover.

We denken dat dit symposium een inspiratie kan zijn voor andere deelspecialismen binnen de kindergeneeskunde voor zowel het vormgeven van zorg en onderzoek voor zeldzame ziekten als ook voor meer frequentere aandoeningen.

Voorzitter: Hidde Huiddekoper, kinderarts metabole ziekten/ UMD bestuurslid

Sprekers:
- Clara van Karnebeek, Directeur UMD, kinderarts metabole ziekten
- Hanka Dekker, Bestuur UMD, directeur VKS
- Jan-Matthijs van Eendenburg, Directeur Metakids
- Wijnand Speelman, DJ 3FM Serious Request

Tips en tricks voor haalbaar & leuk onderzoek op de kindergeneeskundige werkvloer

Wetenschap over de grens

Wetenschap doorbreekt grenzen, niet alleen in kennis maar ook in samenwerking. Dit symposium toont hoe innovatieve onderzoeksprojecten bijdragen aan betere zorg, zowel binnen Nederland als settings wereldwijd. De kracht van samenwerking, over ziekenhuis- en landsgrenzen heen, staat hierbij centraal. Wat wordt er in Nederland aan grensverleggend onderzoek verricht? In dit symposium nemen twee talentvolle collega’s ons mee in twee prachtige voorbeelden van wetenschap over de grens. In het eerste deel gaan we over de ziekenhuisgrens. Daphne Peeters zal ons informeren over de (on)zin van antibioticaprofylaxe bij recidiverende luchtweginfecties, het onderwerp van de Approach studie, een multicenter RCT binnen Nederland die recent is afgerond. Vervolgens gaan we over de landsgrenzen en deelt Job Calis zijn ervaringen met internationale samenwerking om de zorg voor vitaal bedreigde kinderen in low-resource settings te verbeteren. Hij laat zien hoe grensoverschrijdend onderzoek niet alleen lokale uitdagingen kan aanpakken, maar ook de zorgstandaarden wereldwijd kan verbeteren. Beide sprekers zullen een voordracht houden van 20 minuten, waarna ruimte is voor vragen/discussie. Het belooft een inspirerend symposium te worden, waarin de kracht van samenwerking centraal staat!

Wat brengt 50 jaar hielprikscreening teweeg: Kansen en uitdagingen!

Een interactief symposium met een terugblik op 50 jaar hielprikscreening en een vooruitblik op de toekomst aan de hand van inspirerende verhalen uit de dagelijkse praktijk. Inleiding: Het doel van de hielprik is het vroegtijdig opsporen van ernstige aangeboren ziektes waar een behandeling voor is, veelal in de vorm van medicijnen of een dieet. Met de vroege behandeling kan schade aan de gezondheid bij jonge kinderen worden voorkomen of beperkt. In 1974 is de hielprikscreening in Nederland gestart met de screening op de metabole aandoening Phenylketonurie (PKU). Tot 2007 werd er gescreend op slechts 3 ziekten, daarna is de hielprikscreening uitgebreid naar de screening op 27 ernstige zeldzame ziekten, waaronder oa 19 verschillende metabole aandoeningen, de spierziekte spinale spieratrofie (SMA) en de afweerstoornis SCID. De hielprik wordt uitgevoerd in opdracht van het ministerie van VWS en vraagt om nauwe samenwerking van het RIVM met kinderartsen uit heel Nederland. Er worden in Nederland nu jaarlijks 225 kinderen met de hielprikscreening opgespoord. De hielprikscreening heeft voor de meerderheid gezorgd voor een betere kwaliteit van leven voor het hele gezin. De verwachting is dat met de komst van nieuwe innovatieve en veelal dure medicijnen de hielprikscreening verder uitgebreid gaat worden. Dat stelt ons allen voor de nodige dilemma’s.
• Wat heeft de hielprikscreening aan kansen geboden en wat heeft het ons geleerd? • Leidt vroegtijdige opsporing van de benoemde doelziekten in de hielprik altijd tot zinvolle behandeling?
• Wat is de impact van de hielprikscreening op het gezin?
• Wat is de invloed van de (uitbreiding van de ) hielprikscreening op de kindergeneeskunde?
• Wat is de impact van de razendsnelle ontwikkelingen van innovatieve (dure) genetische therapieën op de hielprikscreening in Nederland?
Sprekers:
- Eugenie Dekkers, programmamanager neonatale hielprikscreening RIVM
- Klaas Koop, kinderarts metabole ziekten UMCU
- Inge Cuppen, kinderarts-kinderneuroloog Spieren voor Spieren Kindercentrum UMCU